전국신문언론노동조합 강찬희 기자 | 경상남도는 29일 오후 1시 30분 희귀질환 경남권역센터(양산부산대학병원 소재)에서 '희귀질환자 및 가족 지원사업'을 본격 시작했다고 밝혔다.

 

이번 사업은 가정 내 환자 돌봄으로 인한 사회적 고립감 해소에 중점을 두고 자조모임, 돌봄 지원, 심리상담 등 다각적인 지원을 제공한다.

 

이날 행사에는 전국에서 모인 피트-홉킨스 증후군*(Pitt-Hopkins Syndrome) 환아와 가족 20여 명이 참여했다.

 

보호자들은 이번 교육 세미나를 통해 전문 정보를 접하고 질환에 대한 이해를 높였으며, 양산시 정신건강복지센터 전문가의 심리상담으로 마음 건강을 돌보는 시간도 가졌다.

 

아울러, 보호자들이 교육과 상담에 집중하는 동안, 환아들은 양산시보건소에서 운영한 돌봄 프로그램에 참여해 원예 작품 만들기와 그림책 읽기 등 흥미로운 활동에 참여하며 즐거운 시간을 보냈다.

 

이날 마지막 순서인 자조모임에는 환아 가족은 물론 의료진도 함께 참여해, 서로의 경험과 정보를 공유하며 유대감을 쌓고 정서적 지지 기반을 다졌다.

 

최근 희귀질환에 대한 사회적 관심이 높아지고 있지만, 여전히 많은 환자와 가족들은 진단부터 치료, 일상생활 영위에 이르기까지 다양한 어려움에 직면하고 있다.

 

경남도는 이러한 고충을 경감시키고 환우 간 정보교류를 통해 실질적인 도움을 제공하고자 본 사업을 올해 신규로 추진하게 됐다.

 

자조모임은 연 4회 정례화하여 희귀질환 경남권역센터에서 주최하는 희귀질환별 교육 세미나와 연계하여 지속 운영할 계획이다.

 

이도완 경남도 보건의료국장은 “이번 사업이 희귀질환 환자와 가족들에게 큰 희망과 위로가 되기를 바란다”라며, “희귀질환자 돌봄의 사각지대가 없는 경남을 만들기 위해 지속적으로 실질적인 지원을 강화하겠다”라고 밝혔다.